14 de maio de 2010

World MS day - Get involved


É o 2º ano em que se celebrará o DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA, criado com intenção de chamar a atenção da sociedade civil e poderes públicos para os problemas enfrentados pelos portadores desta estranha doença.
Ficou estipulado que se celebraria a data na última 4ª-feira do mês de Maio, que este ano, calha no dia 26.


"As pessoas com EM têm necessidades complexas e actualmente estas não são satisfeitas adequadamente em nenhuma parte do mundo."
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica e frequentemente incapacitante. É uma das condições neurológicas incapacitantes mais comuns entre os jovens adultos no hemisfério norte. Afecta cerca de três vezes mais as mulheres do que os homens, e os seus sintomas começam a manifestar-se habitualmente a partir dos 30 anos de idade, muitas vezes uma fase crítica da vida adulta. Mais de 2,000,000 de pessoas sofrem de EM em todo o mundo.
A EM resulta de danos na mielina - o revestimento protector em volta das fibras nervosas do sistema nervoso central (cérebro, espinal medula e nervos ópticos). Quando a mielina é danificada interfere com as mensagens entre o cérebro e as outras partes do organismo, sendo que isso pode também resultar em danos permanentes nas próprias fibras nervosas.
Os sintomas variam muito e incluem visão turva, perda de força nos membros, dor, distúrbios da bexiga, inquietude e fadiga. Para algumas pessoas com EM, a doença é caracterizada por períodos de recaída e remissão, enquanto que em outras pessoas esta apresenta um padrão progressivo. Para todas elas, a vida com EM é imprevisível.
Alguns dos aspectos mais complexos que afectam as pessoas com EM incluem a falta de acesso adequado à informação e à educação pública, a falta de apoio social, a necessidade de aconselhamento e apoio relativamente ao emprego, seguros de doença e segurança social, e a disponibilidade limitada de tratamentos modificadores da doença, outras terapêuticas e reabilitação.


2 comentários:

Elaine Regina disse...

Oi,Ana
Tem selinho no meu blog para você.
Uma boa semana. Beijos.
Elaine Regina

* disse...

Olá Ana, obrigada pela visita e pelas suas palavras cheias de carinho.
Foi muito bom recebe-la no meu cantinho, e fiquei super-contente por ajudar a divulgar este dia que será celebrado a nível mundial em vários países.

Claro que poderá haver quem diga: existem muitas mais doenças necessitando divulgação e apoio: CLARO!
Mas, cada grupo organizado contribui para "acudir" ao SEU problema, e aqueles que conhecem a EM de perto, seja a nível pessoal, na sua própria pele, seja porque a vivenciam num familiar ou amigo devem colaborar na divulgação desta doença, que ainda é desconhecida por muuuuita gente.
E, além disso, por suas estranhas características, são razão de muitos problemas a nível pessoal e profissional, como relata tão bem a Inês Santos (nos trechos do seu artigo que citei no meu blog).

Respondendo a sua pergunta, sim eu sou portadora de EM, e há cerca de 10 anos que me dá que fazer, apesar de vir se apresentando na forma mais mansa.
Durante muitos anos escondi o máximo que pude, principalmente por razões profissionais.
Mas, no último ano tornou-se impossível continuar a esconder o que era evidente.
Bjn no coração
Graça